현행 「장애인활동법 시행규칙」은 배우자, 직계 혈족 및 형제‧자매 등 가족에 대한 활동지원급여 수행을 원칙적으로 제한하고 있다. 정부는 2024년 11월부터 2026년 10월까지 최중증 발달장애인과 희귀질환자에 한해 한시적으로 가족 활동지원급여 시범사업을 시행 중이지만, 적용 대상과 기간이 제한적이어서 여전히 많은 중증장애인이 복지 사각지대로 남아 있는 상황이다.

이에 이번 건의안은 ▲장애인활동지원급여 범위 확대와 법적 보장 ▲중증장애인의 돌봄 공백 문제를 위한 가족 간 활동지원 확대를 정부에 촉구하는 내용을 담고 있다.

이지윤 의원은 "2024년 기준 전체 등록장애인 263만 명 중 중증장애인은 약 96만 6천 명(36.7%)에 달한다”며 "더욱이 중증장애인의 경우 폭력성, 와상, 사지마비 등 신체적 특성과 의사소통 어려움으로 외부 활동지원사 연계가 불가능한 사례가 많아 가족들이 돌봄 부담을 고스란히 떠안고 있다”고 지적했다.

특히 "자폐성 장애, 지적장애, 정신질환 등으로 낯선 사람과 상호작용이 어려운 중증장애인은 부모를 제외하고는 사실상 돌봄이 불가능하다”며 "가족 간 활동지원 허용은 단순한 인력 부족 문제 해결이 아닌, 중증장애인과 가족의 삶의 질 향상을 위한 중요한 과제”라고 강조했다.

이 의원은 "중증장애인 가족이 활동지원급여의 직접적 수행 주체가 되어 돌봄 공백을 해소할 수 있도록 관련 법령을 반드시 개정해야 한다”며 "이는 인권 보호와 삶의 질 개선뿐 아니라 국가 복지 책임 실현을 위한 시대적 사명”이라고 역설했다.

마지막으로 이 의원은 "농어촌이나 도서산간 지역처럼 활동지원 인력이 절대적으로 부족한 곳에서는 부모가 유일한 돌봄 대안이 될 수 있다”며 "돌봄 책임을 개인과 가족에게만 맡기지 않고, 국가와 사회가 함께 책임지는 실질적인 복지 정책으로 전환해야 할 때”라고 당부했다.