발달장애인 가족의 일상과 돌봄 실태, 인권침해 경험 및 정책요구를 파악하기 위한 이번 조사는 지난 9월부터 11월까지 발달장애인 당사자 179명, 보호자 101명, 종사자 62명 등 342명을 대상으로 진행했다.

연구용역을 맡은 인천대 산학협력단은 이 기간 도시형(천안·아산), 도농복합형(당진·서산·홍성·예산·계룡·논산·공주), 농촌형(태안·금산·서천·청양)으로 나눠 9월부터 11월까지 발달장애인 당사자, 보호자, 종사자 342명을 대상으로 설문조사와 함께 심층적인 실태를 파악하기 위해 심층인터뷰(30명)를 실시했다.

먼저, 발달장애인 당사자에게 일상생활 시 도움이 필요한 정도를 물어본 결과 74%가 ‘도움이 필요하다’고 응답해 자립생활 지원체계 확충의 필요성이 확인됐다.

취업을 한 발달장애인은 27.6%로 여전히 낮았고, 취업자 중 상용근로자는 22%로 임시근로자나 일용근로자가 많은 것으로 나타났다.

이들 중 100만원 미만의 월급을 받는 사람은 72%로, 취업자의 다수가 저임금 불안정 노동에 종사하고 있었다.

차별경험은 카페나 영화관, 음식점 이용 등 일상생활 15.2%, 대중교통 이용 시 9.4%, 의료기관 이용 시 8.2% 순이었다.

차별 받았을 때 대응방법은 가족이나 선생님 등 친한사람에게 도움 요청 38.6%, 아무것도 하지 않음 28.1%였다.

최근 1년간 학대 경험에 대한 질문에는 정서적 학대 10%, 신체적 학대 5.1% 순으로 나타났다. 성별로는 남성(7.1%)보다는 여성(14.1%)이, 장애유형으로는 자폐(8.3%) 보다는 지적(15.2%)이 높았다.

설문조사에 응답한 발달장애인 여성 71명 중 4명(5.6%)은 성적학대를 받은 경험이 있다고 응답했고, 장애유형은 지적인 것으로 나타나 여성 및 지적장애인이 보다 높은 인권침해 위험에 노출되어 있는 것으로 조사됐다.

주로 학대를 하는 사람은 이웃 20%, 가족 16.7%, 친구나 연인16.7% 등으로 조사됐으며, 학대를 당했을 때는 ‘어떻게 할지몰라 그냥있었다’ 27.8%, ‘하지말라고 이야기 했다’ 27.8%, ‘주위에 도움을 요청했다’ 22.2% 순으로 답했다.

발달장애인 보호자들은 장애인 권익증진을 위해 법률지원 확대(27.6%), 국민 인식개선 교육 및 홍보(22.4%), 장애인 당사자에게 학대 등에 대한 정보제공 강화(12.2%), 당사자 교육 강화(12.2%)가 필요하다고 했다.

인권향상을 위해 필요한 지원으로는 소득보장(24.2%), 주거보장(14.1%), 고용보장(13.1%), 안전한 생활보장(9.1%) 순으로 응답했다.

심층인터뷰 조사 결과에서는 최중증 발달장애인의 경우 24시간 상시 돌봄이 필요한 것으로 분석됐다.

장애인을 위한 여러 제도들이 있으나 최중증에 필요한 1대 1 지원 인력과 이용 가능한 기관은 절대적으로 부족했으며, 사실상 낮 시간 갈 곳이 없는 것으로 확인됐다.

설문조사를 진행한 전용호 인천대 교수는 "현행 행정 기준과 서비스체계는 여전히 신체장애 경증 중심으로 설계돼 있어 발달장애인의 생애주기별 개별화 지원이 부족한 실정”이라고 밝혔다.

개선방안으로는 △최중증 중심 맞춤형 서비스 확대 △절차의 간소화 △생활·인권 중심 실무 강화 △지역사회 여가 △교육 △취업 △일상생활 지원 공간 확충이 제시했다.

이와 함께 발달장애인에 대한 학대나 방임, 금전 착취에 대한 보호 조사체계 강화와 기관과 지자체 중앙정부 간 책임있는 지도와 감독, 종사자 처우 개선, 전문성 보장 및 보호자 쉼터와 지원 확대 등이 필요하다고 조언했다.

윤담 도 인권센터장은 "이번 실태조사를 통해 인권모델적 관점에서 발달장애인에 대한 정당한 서비스 제공 및 편의제공 등 인권증진 정책을 추진할 필요성이 더욱 강조됐다”며 "발달장애인에 대한 부정적 인식개선 및 인권보장정책 수립과 시책추진 방안을 면밀하게 살펴볼 필요가 있다”고 말했다.