도의회는 김민수 의원(비례·더불어민주당)이 대표 발의한 ‘충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례 일부개정조례안’이 28일 제362회 정례회 보건복지환경위원회 심사를 통과했다고 밝혔다.

개정안은 ‘희귀질환관리사업의 추진’에서 ‘교통비 및 간병비’ 지원 항목을 추가했다. 교통비 및 간병비 지원으로 희귀질환자의 의료 접근성이 개선되고, 경제적·심리적 부담을 완화해 희귀질환자와 가족의 삶의 질이 향상될 것으로 기대된다.

김민수 의원은 "희귀질환은 질환 종류가 다양하나 질환별 환자 수는 적고 진료 난이도가 높아 진단을 내리기 어려운 경우가 많다”며 "이번 조례 개정이 희귀질환 관리 체계를 더욱 촘촘히 하고, 환자와 가족의 일상을 지키는 데 필요한 지원이 강화되는 계기가 되길 바란다”고 말했다.