이번 결의안은 희귀·난치 질환 환자들의 치료 접근성을 확대하고, 국내 유전자·세포 치료 연구 및 산업 활성화를 위한 법적·제도적 개선을 정부와 국회에 강력히 요구하는 내용을 담고 있다.

희귀·난치 질환은 치료제 개발이 필수적이나, 국내 연구 환경과 규제 문제로 인해 신약 개발이 지연되고 있으며, 임상연구 또한 원활하게 진행되지 못하는 실정이다. 이에 연구와 진료가 통합적으로 이루어질 수 있는 ‘유전자·세포치료 센터’ 건립이 시급하다는 것이 주요 골자다.

결의안을 대표발의한 상병헌 의원(아름동, 前 의장, 더불어민주당)은 "국내 연구진들은 이미 세계적 수준의 유전자·세포 치료 원천기술을 보유하고 있지만, 법적·제도적 미비로 인해 연구와 임상 적용이 지연되고 있다”며 "환자들에게 실질적인 치료 기회를 제공하기 위해 국가 차원의 지원이 절실하다”고 강조했다.

또한, 상 의원은 "세종시는 전국에서 출생률과 0~9세 아동 인구 비율이 가장 높은 도시로, 희귀·난치 질환 환아 치료를 위한 최적의 입지”라며 "세종시에 유전자·세포치료 센터를 건립하면 연구와 진료의 컨트롤 타워 역할을 수행할 수 있어 연구 효율성이 극대화될 것”이라고 밝혔다.

특히, 유전자·세포 치료 기술은 글로벌 바이오산업에서 전략적으로 중요한 분야로 평가받고 있다. 하지만 현재 우리나라는 관련 연구와 임상시험이 선진국 대비 뒤처져 있으며, 치료 접근성이 부족한 실정이다.

이에 따라 유전자·세포치료 센터가 설립되면 환자들에게 신속한 치료 기회를 제공할 뿐만 아니라, 국내 바이오 기업들의 연구 및 개발 경쟁력을 강화하는 데에도 크게 이바지할 것으로 기대된다.

이번 결의안에는 ▲국가 유전자·세포치료 센터의 세종시 건립 추진 ▲「첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률」 개정을 통한 법적·제도적 정비 촉구 ▲유전자·세포치료 기술 발전을 위한 국가 차원의 연구개발(R&D) 지원 확대 등을 촉구하는 내용이 포함됐다.

센터가 세종시에 설치된다면 오송의 바이오산업단지 및 대전 대덕 연구단지와 상호 유기적인 협업이 가능하고, 특히 세종시의 빈약한 의료산업생태계를 구축할 수 있는 절호의 기회가 된다는 주장이다.

한편, 상병헌 의원은 3월 17일 국회의원회관 제9세미나실에서 개최된 ‘희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회’에 참석해 희귀질환 환자들의 조기진단 및 치료 접근성을 높이기 위한 다양한 방안을 논의했다.

토론회는 안상훈 국회의원이 주최하고 한국희귀난치성질환협의회가 주관했다. 현장에서는 삼성서울병원 조성윤 교수, 연세대학교 치과대학병원 강정민 교수가 희귀질환 진단 방랑과 관련한 주제 발표를 한 데 이어 서울대학교병원 권용진 교수가 좌장을 맡아 열띤 토론이 진행됐다.

토론을 통해 평균적으로 진단까지 4.7년이라는 긴 시간이 소요되는 희귀질환 환자들의 현실과 조기진단이 이루어지지 못해 치료 시기를 놓치는 문제점이 지적됐다.

이에 대해 상 의원은 "국가 차원의 연구 및 정책 지원이 강화돼야 하며, 유전자·세포치료 센터가 세종시에 건립되면 환자들이 보다 신속하게 진단을 받고 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 조성될 것”이라고 강조했다.

세종시의회는 ‘국가 유전자·세포치료 센터 건립 촉구 결의안’을 국회의장과 국무총리, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 식품의약품안전처 등 관계 기관에 이송할 예정이다.